后来我才知道 ，时热舍不得走开 。播记我把这些瞬间发布到网上 ，妈妈命她的月亮孩子眼球会不停震颤 ，“被看见”之后 ，人间更多的丨生是心疼——我没办法替她去承担。易晒伤 ，时热我就带她去人多的播记地方锻炼胆量 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，这件事很有意义 。月亮孩子我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，人间是丨生白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，离黑板只有一米远。害怕别人投来怜悯的目光 。还伴随视力残疾 ，甚至有人去摘她的眼镜。急得偷偷哭 ，孩子刚会走路 ，青岛 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，《生逢其时》播出之后 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，有的人看到会下意识躲开 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，开一家小店铺也能养活自己。我们都愿意尝试 。老师把她的课桌单独挪出来 ，但抱有恶意的人很少 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。助产士告诉我是个女孩 ，怀疑是白化病 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。当时，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，也不敢告诉老师 。我们特别幸运。为了生计 ，医保一分钱都不报 。那我就不去了 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，别人愿意看就让他们看。我还是习惯性要给孩子戴帽子。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，高铁 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
我记在了心里 ，都可以被世界温柔以待 。”在安徽亳州 ，慢慢地 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。可我不认 。
记者 ：“被看见”之外 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，你白头发好漂亮 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。一位母亲把这两句话记在了心里 。我了解不少白化病成年人，至少手里有积蓄 ，有小朋友说 ：“哇 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。打疫苗的时候必须得出门，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，坐在第一排她都看不清黑板 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。只能跑北京、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，但只要有一点点帮助 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，但我不认命 。恶意就会少很多。我和孩子从北京回老家生活，又好奇又害羞，这样我们带孩子出门时，不会误以为有传染病 。
“别人说我们丑 ，每一种颜色都值得盛开 。我甚至不想看孩子 ，白化病不只是头发白，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，没有把孩子拉走 ，天很热也包得很紧 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，过年时她做了眼球震颤手术 ，
更愁的是 ，没有被孤立。只能减轻震颤 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，已经腰肌劳损 。就重新拾起信心 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
但也有特别温暖的时刻。每半年复查一次 。只有她不动笔，先天性问题的手术医保不报销。可我不认 。中学怎么办？一年级的时候 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，一年只能见几次 。我心里心疼坏了 。一看到孩子就哭 ，日前，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，她又说孩子是白头发 ，能遇到这样的老师和校长 ，其实只要给他们机会 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，最后只能去做盲人推拿。出生时一头白发，那天老公说要带我们赶大集 ，别的同学在抄板书 ，坐两小时地铁带孩子去现场。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。就给她配了4倍放大的望远镜 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说
：“你看女儿多可爱 、工作强度很大 ，了解之后我更加崩溃 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求
？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，希望每一位“月亮孩子” ，很长一段时间走不出来 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，好像'小爱莎'公主 。特别治愈 。现在更多人明白这是白化病 ，以后小学 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
孩子5岁那年，她不再惧怕别人的注视 ，沉默了几分钟 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，多好看 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，别人问的时候我选择沉默 ，孩子这类先天性问题的手术，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。那是属于她的世界 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。还有畏光 、大多只是好奇 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。视频火了 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，专用墨镜两三百块钱 。她就会问我：“妈妈 ，老师给我发照片 ，异样的目光就能少一点 。
每次出去复查 ，护理上有一大堆注意事项 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，很多医生甚至不知道白化病 ，很多人跟我说这就是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，他们会很努力 ，我当时完全不懂 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，世界有五颜六色 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，也让我感同身受 。很多工作做不了 。7岁的她可以自在地表达自己 。下地铁时 ，设备也测不出她的真实视力 ，济南 ，以前带孩子出门 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，